بذلت الصين جهودا كبيرة لتعزيز التشخيص والعلاج المعياريين للمرضى المصابين بالهيموفيليا، حيث قامت ببناء أكثر من 200 مركز خاص لهذا المرض خلال السنوات القليلة الماضية.

وحتى سبتمبر الماضي، كان هناك ما مجموعه 235 من هذه المراكز ذات المعايير الموحدة للاختبار والتشخيص والعلاج وإعادة التأهيل في الصين، حيث تم تسجيل حوالي 44830 مريضا فيها.

وقال يانغ رن تشي، مدير قسم الهيموفيليا في التحالف الصيني للأمراض النادرة، إن مثل هذه المراكز تنقسم إلى ثلاث فئات: مراكز لعلاج الهيموفيليا، ومراكز لتشخيص الهيموفيليا وعلاجها، ومراكز الإدارة الشاملة للهيموفيليا، الأمر الذي يتيح الرعاية الكاملة بما في ذلك العلاج اليومي وتثقيف المرضى الذين يعانون من هذه الظروف المرضية ذات الصلة.

ومنذ عام 2020، يعمل التحالف مع شبكة تعاونية وطنية لعلاج الهيموفيليا وأطلق برنامجا لبناء مراكز ذات صلة بالهيموفيليا، حيث يدعو إلى توحيد معايير علاج المرض وإدارته.

وأدرجت الصين الهيموفيليا ضمن قائمة الأمراض النادرة بالبلاد، وأضافت الأدوية ذات الصلة إلى قائمة التأمين الطبي.

واتخذت الحكومة أيضا تدابير لرفع الوعى بين الفئات المستهدفة والتخفيف من مخاطر مثل العيوب الخلقية، حسب لجنة الصحة الوطنية.

وقال التحالف إن الهيموفيليا يؤثر على حوالي 2.73 من كل 100 ألف شخص في المتوسط في الصين.

ويصادف اليوم، 17 أبريل، اليوم العالمي الـ35 للهيموفيليا، والذي يحمل شعار "الوصول إلى الجميع: الوقاية من النزيف كمعيار عالمي للرعاية".